A hemofilia é uma doença genética que afeta a coagulação do sangue, causando sangramentos prolongados, que podem ser externos ou ocorrer embaixo da pele, nos músculos ou ainda nas articulações. O Brasil é hoje o quarto país com mais hemofílicos no mundo, são mais de 12 mil pacientes cadastrados no sistema do Ministério da Saúde.

O tratamento para a hemofilia está disponível no SUS, “mas muitos pacientes não têm acesso adequado a ele por causa da distância”, explica Mariana Battazza Freire, presidente, idealizadora e fundadora da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM). No ano passado, Mariana esteve no gabinete do deputado estadual Gilmaci Santos (Republicanos) contando sobre as dificuldades encontradas por um paciente com a doença, já que ela conhece bem de perto essa dificuldade por ser mãe de um adolescente com hemofilia.

“Quando a Mariana me explicou sobre a importância de descentralizar a distribuição do medicamento entendi a necessidade de melhorar essa logística”, disse Gilmaci Santos. Mariana Freire explicou ao parlamentar que seria importante distribuir a medicação nos municípios que os pacientes moram para evitar o deslocamento das famílias, facilitando a adesão ao tratamento. Após a conversa, o parlamentar marcou uma reunião entre o secretário estadual de Saúde, José Henrique Germann, e Mariana. A reunião aconteceu e, segundo a presidente da ABRAPHEM, foi melhor do que ela imaginava que seria. Germann falou sobre a possibilidade de encaminhar o medicamento para a casa desses pacientes.

Segundo Mariana, por conta da pandemia do coronavírus não foi possível dar continuidade à conversa, mas ela conta que quando o projeto for adiante em São Paulo, essa será uma grande vitória. “Isso será um ganho muito grande para os pacientes e vai ser um projeto piloto maravilhoso para usar em outros estados”, disse ela.