Um universo ainda desconhecido
Publicado em: 6 de fevereiro de 2023 Por Comunicação Deputado Gilmaci SantosQuando estou em uma agenda fora do meu gabinete, pela cidade de São Paulo ou pelos municípios do estado, uma das coisas que mais gosto de fazer é conversar com o povo. Ouvir as histórias que cada um tem para contar é o meu subsídio para trabalhar da melhor maneira pelo nosso estado.
Numa dessas visitas, na cidade de Dracena, tive a oportunidade de conversar com algumas mães de crianças e adolescentes autistas, e o que ouvi, por mais que já tenha me informado sobre o TEA (Transtorno do Espectro Autista), mexeu comigo de uma forma diferente. Uma das mães me relatou que o filho, já adolescente, queria se matar, demonstrando o quão difícil era para ele viver na condição de autista, num universo que ninguém o entende. Uma outra mãe usou um exemplo de cortar o coração para ilustrar o que o filho vive. Ela me disse que o sentimento dele por ela é o mesmo que ele tem por uma caneta esferográfica, ou seja, indiferente. Quanta dor nesses relatos, pois qual mãe não quer ver seu filho viver, e viver feliz, ou receber dele o mesmo amor que oferece?
Mas o que fazer para ao menos amenizar a dor dessas mães, ajudá-las a criar e educar seus filhos? Uma lei federal de 2020, batizada de Lei Romeo Mion – em referência ao filho autista do apresentador Marcos Mion –, instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, criando a Carteira de Identificação da Pessoa com TEA (CipTEA), buscando assim assegurar atenção integral aos autistas, pronto atendimento e prioridade no atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados. Porém, na prática, apesar de algumas regiões terem legislação local semelhante, as mães com quem falei não têm encontrado facilidade para fazer cumprir com seus filhos o que a Lei determina. Muito triste isso! Como parlamentar, iniciando agora um novo ano legislativo, quero me aprofundar nesse tema e entender o que podemos fazer para que essas mães sejam verdadeiramente amparadas. E para isso vou continuar contando com os relatos que ouço.
O que a Ciência diz
Para a Ciência, as causas do TEA ainda são desconhecidas. Estima-se que atinja quase 2 milhões de pessoas no Brasil e de 1% a 2% da população no mundo, sendo quatro vezes mais frequente em meninos que em meninas. Não é considerado uma doença, mas uma condição relacionada ao cérebro, que afeta a maneira como a pessoa se relaciona com as outras. O diagnóstico normalmente é feito na infância, durante as consultas para o acompanhamento do desenvolvimento da criança.
O autismo é dividido em três níveis:
- Leve: em que as pessoas são capazes de se comunicar verbalmente e ter alguns relacionamentos;
- Moderado: em que há uma maior dificuldade nas relações sociais;
- Severo: quando o portador geralmente não lida bem com eventos inesperados e apresenta comportamentos restritivos e repetitivos.
A única coisa de que temos certeza é que complexidade e ao mesmo tempo a singularidade do TEA não permite que ele seja definido com exatidão científica. Assim, eu fico com uma frase que um amigo próximo costuma dizer sobre o que é o autismo: “Do lado de fora, olhando para dentro, você nunca poderá entendê-lo. Do lado de dentro, olhando para fora, você jamais conseguirá explicá-lo!”
*Texto: Gilmaci Santos, deputado estadual pelo Republicanos