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As primeiras referências sobre casos de hemofilia no mundo são do século 3 DC (Depois de Cristo). Os registros apontam que, na época, um bebê hebreu foi dispensado de ser circuncidado porque seu irmão mais velho havia morrido de hemorragia após a circuncisão. E realmente a hemofilia é uma doença hereditária, que é transmitida dentro da família. É rara, tem dois tipos (A – a mais comum – e B), ainda não tem cura e atinge em 98% dos casos os meninos, causando sangramentos frequentes e de difícil controle, espontâneos ou após algum trauma. Podem ser externos – quando ocorrem cortes na pele – ou internos – dentro das articulações, dos músculos ou em outras partes do corpo.

Mas por que esses sangramentos ocorrem? Porque a hemofilia é caracterizada pela deficiência no organismo de proteínas responsáveis pela coagulação do sangue (a do tipo A apresenta deficiência da proteína fator VIII, e a do tipo B, do fator IX); é um distúrbio hemorrágico. Quando a coagulação é deficiente, até mesmo uma leve lesão pode causar uma perda grave de sangue. E se isso acontece de maneira frequente, pode causar sequelas que impactam na qualidade de vida não só dos pacientes, mas também dos seus familiares, pelo resto da vida.

A doença pode ser classificada como leve, moderada ou grave. Infelizmente, a maioria dos pacientes tem a forma moderada ou grave. O diagnóstico normalmente acontece na infância, quando os pais ou responsáveis percebem hematomas que aparecem pelo corpo da criança sem que haja um trauma visível, sem que tenha acontecido algo, como um tombo ou uma batida. Um bebê com hemofilia pode não conseguir engatinhar, por exemplo, porque esse movimento, comum, pode causar dores nele. Para diagnosticar são feitos exames de sangue comuns.

No Brasil, há cerca de 13 mil pessoas com hemofilia, e esses pacientes precisam fazer um tratamento de reposição da proteína de coagulação deficiente, por meio de aplicações na veia (injeções), de forma frequente e regular (em média duas ou três vezes por semana), o que, além de causar dor, muitas vezes é uma dificuldade para muitos cuidadores – em geral pai ou mãe –, que precisam aprender a realizar essas infusões em casa. Quando isso não é possível, eles têm de ir aos hemocentros ou a um centro de referência. E fazer isso regularmente pode impactar nas atividades do dia a dia, comprometendo a rotina de estudo, de trabalho e de vida de todos os envolvidos. Para se ter uma ideia, cerca de 60% desses cuidadores abandonam seus empregos para cuidar do paciente.

É preciso estancar a falta de informação

Apesar da complexidade que envolve a doença, o tratamento é fundamental, e o diagnóstico precoce também, para que os pacientes possam se desenvolver de uma forma saudável e ter a oportunidade de chegar à vida adulta sem sequelas.

No Brasil, o tratamento de hemofilia é feito quase que exclusivamente pelo SUS (Sistema Único de Saúde), que oferece uma linha de cuidado e prevenção de complicações, em diversas modalidades, assim como diagnóstico correto e atendimento multidisciplinar especializado, aos pacientes e familiares.

É muito importante que a sociedade amplie a discussão sobre essa doença rara. A falta de informação, os mitos e os preconceitos tornam mais árduo o acolhimento.

Pais, cuidadores e pacientes relatam, por exemplo, que é muito difícil lidar com a falta de conhecimento na escola para acolher e incluir a criança, com a limitação que ela tem para realizar atividades físicas, brincar e conviver com outras crianças. Já é muito, não é? Essas pessoas não precisam, além de tudo, lidar com o preconceito.

*Texto: Gilmaci Santos, deputado estadual pelo Republicanos