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“Acessibilidade, cuidado e vida ativa”. Esse foi o tema da audiência pública sobre hemofilia realizada na noite desta segunda-feira no Auditório Paulo Kobayashi da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (Alesp). O evento, que marcou o Dia Mundial da Hemofilia, 17 de abril, foi idealizado pelo deputado Gilmaci Santos, 1º vice-presidente da Casa.

“Essa audiência se destaca principalmente por ter sido uma grande oportunidade de levar ao público em geral um assunto ainda desconhecido da maioria das pessoas. Foi o pontapé inicial para traçarmos um caminho que possa melhorar a vida desses pacientes”, afirmou o deputado

O encontro contou com a participação de médicos especialistas na área: Ana Clara Kneese, especialista em hematologia; Rodrigo Yamamoto, fisiatra e também portador de hemofilia tipo A grave; Sylvia Thomas, especialista em pediatria e hematologia; e Rejane Macedo, neurologista infantil e mestre em neurociência. Eles falaram sobre suas experiências com a hemofilia, como médicos, pais e pacientes.

Também participou a presidente da Abraphem (Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia), Mariana Battazza, que destacou a importância do evento.

“A realização dessa audiência pública trouxe luz à causa da hemofilia, uma importante oportunidade de aproximar o poder público estadual das demandas atuais dos pacientes”, disse ela.

A deputada Andréa Werner, que é uma mãe atípica, de filho autista, e fundadora do Instituto “Lagarta Vira Pupa”, uma rede de apoio a mães, famílias e pessoas com deficiência, destacou a importância do encontro para o desenvolvimento de políticas públicas que propiciem aos hemofílicos maior qualidade de vida, e ressaltou a necessidade de ampliar essa discussão.

“Quando pensamos em hemofilia, temos que pensar em tudo que o poder legislativo pode fazer para garantir que essas pessoas tenham uma vida melhor, mas lembrar que muito do que podemos pensar para eles beneficiará também outras famílias, outros pacientes, pessoas com outras condições.”

Aprendizado diário

A analista comercial Rute Oliveira da Silva, mãe do Isaque, de 4 anos e 8 meses, que é portador de hemofilia, também participou do encontro e deu o seu depoimento. Para ela, ter uma criança hemofílica é aprender todos os dias algo novo.

“Nenhuma mãe, ao engravidar, planeja ou espera que seu filho tenha alguma deficiência, e quando recebemos o diagnóstico, surgem os questionamentos. Como lidar com algo tão desconhecido? Enfrentamos diariamente o medo e a insegurança. Aprendemos que não vamos conseguir protegê-los 24 horas por dia”, desabafou.

“Nós ouvimos especialistas, pacientes, familiares, pessoas envolvidas com a causa. Desse conjunto esperamos que saiam grandes propostas, que beneficiem os hemofílicos e também pacientes de outras doenças raras”, finalizou Gilmaci Santos.

Sobre a hemofilia

A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária, crônica, rara e sem cura. Cerca de 13 mil pessoas convivem com a patologia no Brasil. A forma grave da doença impõe ao paciente sangramentos espontâneos, que ocorrem 80% das vezes dentro das articulações e músculos, criando degenerações articulares progressivas e irreversíveis, que podem levar à deficiência física.

Os eventos hemorrágicos alteram diversos sistemas biológicos dos pacientes, por isso eles precisam de cuidados integrais, administrados de maneira coordenada por uma equipe de profissionais de diversas áreas, que devem trabalhar de forma integrada. A desinformação sobre a doença coloca em risco a vida dessas pessoas.

Saiba mais sobre hemofilia visitando o site da Abraphem (abraphem.org.br).

Assista abaixo à íntegra da audiência e veja todos os depoimentos:

Veja abaixo mais fotos da Audiência Pública sobre Hemofilia: